{"id":4239,"date":"2020-11-16T11:44:45","date_gmt":"2020-11-16T11:44:45","guid":{"rendered":"http:\/\/2020.bright-night.it\/?p=4239"},"modified":"2021-03-16T10:48:44","modified_gmt":"2021-03-16T10:48:44","slug":"metabern-una-rete-europea-per-le-malattie-rare-il-caso-dellalcaptonuria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/2020.bright-night.it\/?p=4239","title":{"rendered":"MetabERN: una rete europea per le malattie rare. Il caso dell&#8217;alcaptonuria"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">30 milioni di persone in Europa sono affette da oltre 6000 malattie complesse e rare, spesso prive di cure specifiche; per questo l&#8217;Unione Europea e i suoi stati membri hanno unito le forze con medici e pazienti per creare le Reti di Riferimento Europee, ERN (European Reference Networks)<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Le ERN sono piattaforme virtuali che riuniscono competenze in tutta l&#8217;Unione Europea, rendendole accessibili a tutta la comunit\u00e0 medica: oltre 300 ospedali, 900 equipe mediche, sanit\u00e0 elettronica e telemedicina, cooperazione ad alta tecnologia per formulare una diagnosi o una cura.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Venite a scoprire un esempio molto particolare: il Dipartimento Biotecnologie, chimica e farmacia, infatti, insieme con il Dipartimento Scienze mediche, chirurgiche e neuroscienze dell\u2019Universit\u00e0 di Siena sono un esempio di partecipazione allo studio di una malattia rara, l&#8217;alcaptonuria, in MetabERN (European Reference Network for Hereditary Metabolic Disorders).<\/span><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"MetabERN: una rete europea per le malattie rare. Il caso dell&#039;alcaptonuria.\" width=\"770\" height=\"433\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/c1_Qea8omtc?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p><em>A cura del Dipartimento di Biotecnologie, Chimica e Farmacia<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-5340\" src=\"http:\/\/2020.bright-night.it\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/3.png\" alt=\"\" width=\"60\" height=\"60\" srcset=\"https:\/\/2020.bright-night.it\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/3.png 240w, https:\/\/2020.bright-night.it\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/3-150x150.png 150w\" sizes=\"(max-width: 60px) 100vw, 60px\" \/><\/em><\/p>\n<p>Ti \u00e8 piaciuto BRIGHT-NIGHT? <a href=\"https:\/\/docs.google.com\/forms\/d\/e\/1FAIpQLSdXV0vmRjo_DCFRne76TSnYllUxV1BxQYCId7Qon75e1NNL1w\/viewform\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Il tuo parere \u00e8 importante!<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>30 milioni di persone in Europa sono affette da oltre 6000 malattie complesse e rare, spesso prive di cure specifiche; per questo l&#8217;Unione Europea e i suoi stati membri hanno unito le forze con medici e pazienti per creare le Reti di Riferimento Europee, ERN (European Reference Networks) Le ERN sono piattaforme virtuali che riuniscono [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":4240,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"video","meta":{"kk_blocks_editor_width":"","_kiokenblocks_attr":"","_kiokenblocks_dimensions":"","footnotes":""},"categories":[73,82,77,103,90,97,81],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/2020.bright-night.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4239"}],"collection":[{"href":"https:\/\/2020.bright-night.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/2020.bright-night.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2020.bright-night.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2020.bright-night.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4239"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/2020.bright-night.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4239\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5861,"href":"https:\/\/2020.bright-night.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4239\/revisions\/5861"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2020.bright-night.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/4240"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/2020.bright-night.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4239"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/2020.bright-night.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4239"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/2020.bright-night.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4239"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}